ETIC

Progetto ETIC - Égalité Thérapeutique et Innovation Clinique - Uguaglianza terapeutica e innovazione clinica - un approccio transfrontaliero per migliorare l'accesso alle cure per i pazienti affetti da malattie rare.

L'Italia e la Tunisia, per ragioni storiche e migratorie, hanno un patrimonio genetico comune rispetto ad altre nazioni, che si riflette anche in alcune malattie congenite come la talassemia e l'anemia falciforme.

Questa constatazione rappresenta la genesi del progetto ETIC che prevede la creazione della prima biobanca genetica transfrontaliera mediterranea per malattie rare come la talassemia e l'anemia falciforme.

ETIC è un vero e proprio progetto pilota che potrà essere replicato con altre malattie rare (malattie disimmuni, malattie metaboliche ereditarie) e malattie cardiovascolari rare.

Il progetto è coordinato da Infobiotech, capofila di un partenariato composto da:

• Fondazione Franco e Piera Cutino;
• Centro dl Riferimento Regionale per le Coagulopatie - Dipartimento PROMISE – Università degli Studi di Palermo;
• Facoltà di Medicina di Tunisi - Université de Tunis El Manar;
• Istituto Pasteur di Tunisi.

L'obiettivo generale del progetto ETIC è quello di consentire ai pazienti delle due nazioni affetti da talassemia e anemia falciforme di accedere alla stessa qualità di cura, trasferendo i risultati ottenuti in Italia e creando le condizioni organizzative e gestionali che possano consentire lo sviluppo di un modello virtuoso e sostenibile che promuova l'accesso a nuove terapie innovative per i pazienti in Tunisia.

Gli obiettivi specifici consistono:

• nella definizione di protocolli clinici e diagnostici comuni tra le due nazioni per la talassemia e l'anemia falciforme, per consentire un accesso paritario alle terapie;
• nella creazione di una biobanca genetica italo-tunisina, estendendo in Tunisia il modello di quella già realizzata in Sicilia, per preservare il DNA dei pazienti e dare loro la possibilità di accedere a possibili terapie innovative in futuro.